La fuerza de la amistad

Era su tercera internación. El cansancio se apoderaba de ese pequeño cuerpo.Acurrucado, perdido en la inmensa cama, sin hablar, sin mirar, sin contestar, allí quedó tratando de acomodarse a este nuevo cuerpo que le pedía mucha fortaleza. Así transcurrieron los días. Los antibióticos comenzaron a hacer efecto rápidamente, a las 24 horas la fiebre era esporádica, los controles de líquidos eran normales, comenzaban a subir los rojos, los blancos, las plaquetas, el milagro de la medicina volvía ese pequeño cuerpo a intentar un equilibrio. Su cuerpo revivía, su alma se apagaba. Si había tenido una esperanza de sentirse como el de antes cuando salió de su segunda internación, ahora habían muerto.
En un silencio sepulcral transcurrían los días en esa sala de aislamiento, solo por decisión propia, sin querer ver a nadie, sin querer tocar nada, sin querer escuchar nada, sin juegos, ni juguetes, sin cuentos, ni canciones, acurrucado, dejando que el tiempo se lo lleve. Nada ni nadie podía sacar la angustia, ni él mismo sabía cómo iba a acomodarse, seguía ciego, y no parecía haber tiempo ni remedio para esta situación. Cómo jugar? No lo sabía, ni se animaba. Los jueguetes y regalos se iban acumulando en la punta de la cama, esperando animarse a ver de qué se trataban, era un niño que ya no jugaba. Hacía dos meses que no jugaba, no se relacionaba con los juguetes, no sabía qué hacer con ellos. Todos nuestros esfuerzos fueron en vano. No quería, se negaba.
Una mañana, entre tantas visitas no recibidas, hubo una muy especial y me dijo: -Vengo a ver a Joaco, le traigo un recado de su amigo, le manda su Power Ranger preferido, se lo dás? Mi ya tan repetida respuesta- Gracias, pero no quiere ver a nadie y no quiere ni agarrar lo que le traen. Pero la fuerza de la amistad, une lazos invisibles, logra los imposibles, rescata a los desesperanzados, calma las ansiedades, y por qué no intentarlo? -Por qué no entrás vos y  lo intentás? Tal vez, ni yo sabía el desafío de lo que estaba pidiendo, que sólo el poder de una gran amistad, acalló los propios miedos y se animó a enfrentarse a sí misma.
El chirriar de la puerta sacó de su estado somnoliento a Joaquín. El "Mirá quién vino a verte?" fue tajantemente cortado por un "ya te dije que no quiero ver a nadie". Rápidamente, sin pensar, sin rodeos, sólo con la fuerza del amor, la enviada cortó su queja y le dijo: - Tu amigo te manda un regalo.
No importaba ser ciego, estar dolorido, aterrorizado, aislado de miedo. No había que explicar nada. Su amigo estaba y era el de siempre. La barrera mostraba una grieta y por allí pasaba Joaco, el que siempre había sido, el que jugaba, se reía y divertía. Una suave sonrisa se dibujó en su cara, sus ensombrecidos ojos chispearon y sus manitos involuntarias se alargaron hacia la dirección de esa voz suave conocida, que lo había calmado tantas veces, había sido fuente de alegría, de compartir, de planear, de imaginar, de soñar, y a través de la cual, podía volver a soñar con un mundo de juego, la normalidad de un mundo conocido.
Con sus pequeñas manos, abrió el paquete de su amigo, recorrió todo el muñeco con sus deditos, descubrió sus secretos, preguntó por sus colores, probó sus movimientos, experimentó los ruidos que hacía al caer en la cama, en el piso, en la mesita, al chocar con otro. Inmediatamente, todos aquellos objetos que habían quedado relegados al pie de cama, eran explorados por las cada vez más audaces y experimentadas manitos, descubriendo sus detalles, sus usos, sus posiblidades, comenzando a disfrutar nuevamente del juego simbólico que había perdido entre pinchazo y pinchazo.

Palabras de papá

Hola Joaco, todavía no puedo entender que no estés acá cada día que pasa se me hace mas difícil pilotearla. Es la primera vez que te escribo y veo esa sonrisa tan hermosa que se me cae una lágrima, hemos pasado tantos tiempos tan hermosos que solo vos y yo sabemos lo bien que lo hemos pasado. Acá en casa siempre hablamos de vos, tus hermanas te extrañan un montón, mamá está al pie del cañón con el blog, no hay día que no entre a tu página, como siempre pesada ya lo sabemos. Bueno hijo es la segunda navidad que no vamos a estar con vos, solo nuestro corazones saben cuanto te extrañamos. Te amo joaco papaaaaaaaaaá

Con Marquitos

Después de una larga noche de pesca, desayuno de por medio, se fueron al muellecito a escuchar el lento paso de las lanchas por el río.

Cuando de fiebre se trata

Neutropenia febril. Cosa´e mandinga. A veces, uno comienza a adquirir un cierto bagaje de términos técnicos de los que no sabemos muy bien la cuantía y extensión, el campo semántico al que pertenece ni todos aquellos conceptos con los que se relacionan.
Madre, maestra, bibliotecaria, estudiante podía conocer un amplio espectro de conceptos tales como: dermatitis del pañal (ligado a picazón, ardor, llanto, pomada de aceite de bacalao); competencias cognitivas (ligadas a exporación, experimentación, acomodación, adapatación); descripción bibliográfica (ligada a documentos, registros, visualizaciones, fotmatos) y hasta patria potestad (ligada a hijos, padres, derechos, obligaciones). Pero la primera vez que escuchás neutropenia febril, sólo comprendes fiebre (la causa que sin dilaciones te llevó a la consulta prescrita y posterior internación), el resto es una palabra vacía de significación.
Paulatinamente, este significante -neutropenia febril- comienza a tomar forma dentro de un campo semántico, con el que se relaciona y condiciona: policultivos (pis, saliva, caca), hemocultivos (x2) y de brazos distintos, muestra para hemoterapia, vía periférica o habilitación de cateter, antibióticos, medios mecánicos (pañitos fríos), antifebriles, transfusiones, control, registro y espera.
La fiebre es una especie de imagen mental amorfa, un velo negro, que ensombrece  la rutinaria vida de todo padre. Basta dos líneas de más para esfumar hasta las sonrisas más confiables y persistentes.
-48 hs. para ver su evolución- sentencia largas horas de espera, infinita espera, al lado de la cama del paciente, tomando su mano pequeña, calmando el dolor de cabeza con palabras de pronto alivio, colocando paños fríos en las zonas más calientes (medios mecánicos), tomando nota de todos y cada uno de los registros febriles sólo para comenzar a sentir una menor preocupación en forma inversamente proporcional al mayor lapso de tiempo transcurrido entre registro y registro.
Cuando finalmente la fiebre cede, la actividad habitual retorna, el apetito vuelve, las ganas de jugar, de compartir y comienza la carrera de mejoría hasta el tan ansiado regreso a casa.

Animarse a más

Flaco, alto, pelado, con pocos rojos, inmunosuprimido, bajo de plaquetas y  ciego.    

                                          

- ¿¿¿Le pediste permiso a Mercedes???

Todos con Edith

 Ingresá y votá por la Fundación Flexer de ayuda al niño con cáncer

Edith Grynszpancholc (53 años) - Abanderados de la Argentina Solidaria

www.premioabanderados.com.ar

El PREMIO que cambiará la solidaridad en Argentina. Conocé a los 12 FINALISTAS. Abanderados de la Argentina Solidaria.

Tu hermanita te extraña mucho

Para Pauli, vivís en tu cuartito, ahí donde te pusimos los chiches, tus gorras, tus pelotas, ahí donde seguimos teniendo un Joaco eternamente de 7 años.

Te extrañamos... enano

Así te recordamos!!!!!!!!

Open publication -  More neuroblastoma

Cómo te extraño!!!!

Con Lula

Chusmeando con papá

                                                       Qué estarías diciendo con esa carita???





Investigando los cuatris

Sala de 5

Abanderado

¡¡¡QUÉ RICO!!!

Joaquín con sus tías Paula y Taby. Pasando una linda tarde comiendo Doritos :)

Te cantaré para que duermas

Te cantaré para que duermas, amor,

para que descanses en paz.

Yo sé que escucharas mi canto,

en voz muy baja,tan solo audible para vos.

Estas tan lejos y tan cerca.

No sé ni el nombre ni el lugar.

Será un oasis, una selva, una ciudad?

Por donde iras con las respuestas a las

preguntas que no te pude preguntar?

No sé por que cuando te pienso

se me pone tan loca la ansiedad.

Es como si te aguardara todavía

y como si estuvieras por llegar.



Poldy Bird

Juntos

Posando para la foto

Piloteando...

Preparando la máquina para agarrar la ruta....

Cumpleaños Nº 7

Tuvimos que salir temprano. Era día de quimio. Nos fuimos al hospital. En Hospital de Día todos te saludaron con mucha alegría: la genia de Amalia, Marcos, Silvina. Y fueron viniendo las doctoras: María, la tucumana, Agustín, Marcelo, Jimena, todos. Cuando estabas desprevenido apareció tu Mercedes con una torta de chocolate y dulce de leche, como le habías pedido, te prendió la vela y te cantó el feliz cumple. Pero bien propio tuyo, quisiste llevarte la torta a casa para compartir con las chicas, y con papá que no estaba.  

Nos fuimos re contentos: Mercedes se puso la gorra y les dijo a todos que mañana tenías permitido entra más tarde, teníamos que hacer un buen festejo.

¡ERA LINDO SER EL CONSENTIDO DE MERCEDES!!!!

Las motos, tu gran pasión

Eras los más grande de este mundo

cada minuto de tu vida...

Cena de Navidad 2008

Tratando de robarte una sonrisa

Los hermanos sean unidos

Escribiendo en braille

 

No estabas para soplar la velita

Hoy es tu cumple, pero no te tenemos para decirte feliz cumple. Igual hicimos un asadito chiquito y nos acordamos de vos. No hay día que no nos acordemos de vos. Parece mentira.

Nos mandaste a tus amigos

Nos vinimos para lo de la Yaya, Mateo se vino con nosotros, juega todo el día en el patio del edificio con un montón de nenes que lo buscan. Luz la busa a Jose, caminan por la playa y todos los días quiere arreglar para hacer algo en la peatonal. Paulita está más tranquila, hace castillos y pozos en la arena, los persigue todo el tiempo a Matu y Lula, quiere hacer todo lo que hacen ellos. Nos encontramos con Javier, Lorena, Nahuel y Lorna, vinieron a pasar unos días, fuimos a Punta Médanos, exploramos los caminos al faro, a Nahuel le gusta explorar los caminos como te gustaba a vos. Pegó re buena onda con Mateo, jugaron en la playa un montón, cavaron pozos, hicieron canaletas y se metieron al mar. A Nahu le gusta mucho el mar. Paulita jugó mucho con Lorna. Estoy segura que hiciste de las tuyas para que vinieran a una cuadra de nosotros y nos encontraran.

La playa sin vos

Estamos los cuatro juntos, jugamos en la playa, nos juntamos con Romi, Silvio, Matu, Cami y los chicos, hicimos un campamento en la playa desierta, a la intemperie como a vos te gustaba, armamos el fogón y comimos sentados en la arena. La leña la hicimos con tu hachita que todavía llevamos en el baúl del auto, con tu palita amarilla hicimos las canaletas de las carpas, no tenía nadie que me encarne la caña, esos bichos raros que se usan me dan asquito, del mar sacamos unos pescaditos, pero es difícil darse cuenta cuando tiene pique, vos te daba cuenta al toque poniendo el dedito en la tanza. Nosotros dormimos en tu carpita de playa, la que te regaló Papá Noel el año pasado en lo de Eduardo, nos salvó la noche, sino la fresca se estaba poniendo duro metal.
 En una librería encontré un libro re copado para llevarle a Mercedes, siempre pensábamos qué le íbamos a llevar en el primer control después de los paseos.
Ahora también vino Isa, pero se hace la rescatada, la deportista. Sale a caminar temprano, usá protector solar y toma agua mineral...  VISTE CÓMO CAMBIARON LAS COSAS!!!!!