El recuerdo de tu sonrisa, Joaco.: Te puedo escuchar...

Canción dedicada de una hermana...   Todos te extrañamos Joaco...

El recuerdo de tu sonrisa, Joaco.: Te puedo escuchar...: Te marchaste sin aviso , te busqué y no estabas ya. El destino así lo quiso, pero t u alma no se ira . Eras M I cómplice en los sueño...

No te rindas

Una compañera de lucha, Elda Cecilia, autora del blog Mi hijo y yo en la lucha contra el cáncer compartió este video, con el que identifica a todos los chicos que como el Joaco, la tuvieron y la tienen que pelear día a día.

Un cuento para vivir

   Para Nati una amiga bloggera, como para mí, no hay mejor lugar para quedarse a vivir que un cuento. Por eso, desde que conoció a través de este blog la grandeza de Joaco, quiso regalarle un lugarcito donde habitar eternamente.

No fue fácil, le llevó su tiempo, y un día me escribió diciéndome que ya lo tenía. A mí, me encantó.  Espero que a ustedes, los que lo conocieron y lo van conociendo, también les de paz saber que desde algún rincón le tira piedritas a las chicas cuando no se dan cuenta.

     La casa del árbol

Desde que Daniel tuvo edad suficiente para soñar, quiso tener una casita en la copa de un árbol, una fortaleza que le ayudaría a proteger sus grandes tesoros, esos que cuando somos pequeños son tan importantes conservar, son el poder ante el ataque de un temido pirata. Daniel seguía sus días y sus noches, jugando con sus hermanos y amigos solo visibles para él, sin dejar para tristeza de su madre su sueño olvidado.

 

Para leer más clickeá sobre el fragmento del cuento.

Un sueño

Carlos Nuñez "El pozo de Aran".
Muchas veces soñé que podía existir un pozo de Aran. Recorrimos hasta los espacios más inverosímiles, recurrimos a la medicina tradicional, a la medicina alternativa, a sanadores, curadores, lugares místicos por su tradición, llevamos estampitas a todos los santos, bendijeron cada prenda que usaste, rezaron y oraron en cada iglesia y templo conocido, te llené una caja de estampitas, íconos, imágenes santas, oraciones, cadenitas, medallitas, rosarios, sólo me faltó el Pozo de Arán de Carlos Núñez, quien sabe...

Tu adios

El sonido de la campanilla retumbó en los altos techos del edificio de medicina laboral donde determinarían la procedencia o no de la licencia solicitada para acompañar en sus últimos días a un pequeño paciente que se resistía a bajar los brazos.

La voz en el móvil, sin alarmar, motivaba su llamado en un pequeño sangrado de la naríz que estaba costando controlar. Con insistencia y preocupación el trámite quedó resuelto. El largo camino de regreso atravesando la ciudad, se hizo eterno.
Al entrar, desde la habitación matrimonial-enfermería Sabina dejaba escapar sus mejores acordes. Escuchaban música, padre e hijo compartían sus mejores temas.
- Uno más de Sabina-, la métrica justa para el efecto narcótico de la morfina. Otro taponcito de algodón, y otro más, ya habían sido varios.
Otro tema, ahora de Peteco, lo que le gusta.
- Papi, ... poné ...la de ...la estrellita azul... con el hijo- pausadamente pero decidido, casi en un hilo de voz, pedía un tema.
-Llamala a Mercedes, decile que me sangra.
-Un taponcito más y volver a llamar, en cualquier momento, a cualquier hora. Parecía pasajero, parecía que paraba, parecía que nos daba un poquito más.
-Mamá, decile que ya paró, no quiero ir al hospi-, la débil y entrecortada voz, infundía fuerza.
-Parece que paró, no se ve más el hilito de sangre brotar al lado del taponcito.  Al otro lado del teléfono, una vez más, su peregrina azul ponía un voto de confianza en ese pequeño gladiador que se negaba a dejar ese débil cuerpecito.
La música paró y el aire sólo era atravesado por el sonido pesado y aletargado de su respiración. Cada vez más costosa, más lenta, más trabajosa.
Agitado y jadeante, como si las palabras de por sí se quedaran atascadas en su garganta, casi en un grito desesperado pidió:- Mamí, mami... me arrepentí... llamala a Mercedes... decile que quiero ir para allá.
El "si quiere venir, venganse" bastó para estar en camino inmediatamente. Seguramente con una transfusión, una bolsita de plaquetas o un "churrasquito" de rojos, se estabilizaría, pararía el sangradito y se sentiría más sereno.
La brisa primaveral que entraba por la ventanilla del auto no era suficiente, el aire faltaba y sentía que se ahogaba.
-Mamá... me parece... que no.. llego al hospi..
- Sí que vamos a llegar, ahora vamos con Mercedes. Te abro más la ventanilla para que entre más aire.
La distancia parecía duplicarse en cada cuadra, el pañuelo blanco esgrimido enérgicamente, la bocina en un sólo ruido frenético, maniobras bruscas. -Pa.. menos mal ... que cambiaste... el rulemán.
La aliviante arquitectura del hopital se vislumbró. El auto recorrió las escasas dos cuadras que mediaban entre la desesperación y el alivio. Se paró frente a la puerta, para dejar bajar al niño en brazos, acurrucado, agitado, jadeante, implorante: -Mamá.. Papá ya llegamos?
Escaleras, recepciones, corredores y pasillos, rápidamente fueron sorteados para entrar al servicio de oncología. -Mercedes!!.. Mercedes!!
Joaquincito atraviesa el vestíbulo,allí  la siente, sólo él la siente. Él ya advirtió su presencia, "ella está acostumbrada a que la reciban con espanto, los que pueden verla,  (...) huyen vertiginosamente (...)". El pequeño Joaco entra al consultorio y más que nunca sigue pidiendo por su Mercedes.
Detrás de la puerta, la balsámica voz, anuncia la llegada de Mercedes y con ella, el consuelo, la esperanza, el permiso. -Mercedes, poneme la mascarita... no puedo respirar.
-Tranquilo, Joaco.
-Papá... Te quiero mucho... Mamá... te quiero mucho.. qué... te pasa... Papá... no llorés ... no seas maricón... me... vas a ir... a ver al cajón? Dales.. un beso ... Lula y Pauli
-Pará, Joaco, te queremos, tranquilo, te ponemos la mascarita.
- Gracias Mercedes,... gracias María,... gracias tucumana,... gracias Marcelo,... gracias Gimena...
-Mercedes..., decime la verdad... yo de acá no salgo vivo
-Joaco, tranquilo. Te quiero mucho.
-Ma... Pa... Decile a Marcos de la moto... la escalera de Carolo.


"Está acostumbrada a que la reciban con espanto. A cada visita suya, los que pueden verla -los gatos, los perros, los ratones- huyen vertiginosamente o enloquecen la cuadra con sus ladridos, sus chillidos y su agorero maullar. Los otros, los moradores del mundo secreto -los personajes pintados en los cuadros, las estatuas de los jardines, las cabezas talladas en los muebles, los espantapájaros, las miniaturas de las porcelanas- fingen no enterarse de su cercanía, pero enmudecen como si imaginaran que así va a desentenderse de ellos y de su permanente conspiración temerosa." 
                                                                  El hombrecito del azulejo - MANUEL MUJICA LAINÉZ

Cuando las estadísticas tienen nombres

Facunda y Nancy, madre e hija, compatriotas paraguayas, habiendo luchado contra el cáncer de Nancy en el Garrahan, hoy pueden sentirse orgullosa de los resultados. Le ganaron, lo vencieron, con el apoyo de entidades como la Fundación Argentina de Transplante Hepático y el incondicional y dedicado apoyo del personal médico, enfermería y voluntarios del Garrahan. Hoy, con la incansable lucha de Elda, desde Asunción del Paraguay, tal vez puedan cumplir el sueño, de volver a su país como vencedoras. Elda seguirá luchando hasta que los niños del Paraguay, puedan hacer el tratamiento contra el cáncer en su propio país, en su contexto, dentro de su cultura, condiciones necesarias para la esperanza de cura.
Elda, cuenta cómo lo logró:  "Llegó el día. Mientras veo cómo los miembros del partido colorado se pelean, se faltan el respeto y se dicen groserías en las mesas ..."

"Me pusieron Joaquín, por uno que canta"

Después del fin de las canciones

Después del fin
de las canciones
agradecemos
el gran amor
de un trovador
sin ambiciones.

Tenía tan sólo 7 años, pero las pasiones de un grande. Las distancias que generaban los protocolos de quimio con su oncóloga, sólo fueron sorteados Sabina de por medio. En torno al tocayo, se entertejió una red de amor y confianza, seguridad y esperanza. Trocaron su relación doctor-paciente, por un mismo plano, admiradores de Sabina. Intercambiaban impresiones durante los controles, se contaban novedades entre pinchazo y pinchazo, estaba al tanto de las novedades bibliográficas para llevarle. Escuchó todas y cada una hasta el fin de las canciones, se sintió integrado, contemplado, "Como Si Escribiera Un Ciego Un Libro Abierto", - Es para mi, para los ciegos? Sus ojos ensombrecidos podían hacer luz a la esencia de las cosas. -Tres canciones, tres de Sabina y ya hace efecto- la probable métrica justa para el efecto nárcótico de la morfina. Cómo no saber lo que es un dolor de muelas aliviado o ese suspiro profundo y quedo que pidió compartirlo con ella, su doctora, - Llamala, decile que quiero ir para allá, al hospital. Cómo no envidiar, un poquito a Sabina, que comparte lo más profundo de dos seres que entretejieron su relación a partir de un interés común: Sabina y luchar por la vida.

Inolvidables....

"El trío del Patio"
En Saavedra... todos juntos, reuniones interminables... con mucha comida, gritos, revuelo... todos se quejaban del ruido... pero no era ruido!!! era música!!! así destrozaron los baldes de la abuela Mary... no quedó ni uno!

La fuerza de la amistad

Era su tercera internación. El cansancio se apoderaba de ese pequeño cuerpo.Acurrucado, perdido en la inmensa cama, sin hablar, sin mirar, sin contestar, allí quedó tratando de acomodarse a este nuevo cuerpo que le pedía mucha fortaleza. Así transcurrieron los días. Los antibióticos comenzaron a hacer efecto rápidamente, a las 24 horas la fiebre era esporádica, los controles de líquidos eran normales, comenzaban a subir los rojos, los blancos, las plaquetas, el milagro de la medicina volvía ese pequeño cuerpo a intentar un equilibrio. Su cuerpo revivía, su alma se apagaba. Si había tenido una esperanza de sentirse como el de antes cuando salió de su segunda internación, ahora habían muerto.
En un silencio sepulcral transcurrían los días en esa sala de aislamiento, solo por decisión propia, sin querer ver a nadie, sin querer tocar nada, sin querer escuchar nada, sin juegos, ni juguetes, sin cuentos, ni canciones, acurrucado, dejando que el tiempo se lo lleve. Nada ni nadie podía sacar la angustia, ni él mismo sabía cómo iba a acomodarse, seguía ciego, y no parecía haber tiempo ni remedio para esta situación. Cómo jugar? No lo sabía, ni se animaba. Los jueguetes y regalos se iban acumulando en la punta de la cama, esperando animarse a ver de qué se trataban, era un niño que ya no jugaba. Hacía dos meses que no jugaba, no se relacionaba con los juguetes, no sabía qué hacer con ellos. Todos nuestros esfuerzos fueron en vano. No quería, se negaba.
Una mañana, entre tantas visitas no recibidas, hubo una muy especial y me dijo: -Vengo a ver a Joaco, le traigo un recado de su amigo, le manda su Power Ranger preferido, se lo dás? Mi ya tan repetida respuesta- Gracias, pero no quiere ver a nadie y no quiere ni agarrar lo que le traen. Pero la fuerza de la amistad, une lazos invisibles, logra los imposibles, rescata a los desesperanzados, calma las ansiedades, y por qué no intentarlo? -Por qué no entrás vos y  lo intentás? Tal vez, ni yo sabía el desafío de lo que estaba pidiendo, que sólo el poder de una gran amistad, acalló los propios miedos y se animó a enfrentarse a sí misma.
El chirriar de la puerta sacó de su estado somnoliento a Joaquín. El "Mirá quién vino a verte?" fue tajantemente cortado por un "ya te dije que no quiero ver a nadie". Rápidamente, sin pensar, sin rodeos, sólo con la fuerza del amor, la enviada cortó su queja y le dijo: - Tu amigo te manda un regalo.
No importaba ser ciego, estar dolorido, aterrorizado, aislado de miedo. No había que explicar nada. Su amigo estaba y era el de siempre. La barrera mostraba una grieta y por allí pasaba Joaco, el que siempre había sido, el que jugaba, se reía y divertía. Una suave sonrisa se dibujó en su cara, sus ensombrecidos ojos chispearon y sus manitos involuntarias se alargaron hacia la dirección de esa voz suave conocida, que lo había calmado tantas veces, había sido fuente de alegría, de compartir, de planear, de imaginar, de soñar, y a través de la cual, podía volver a soñar con un mundo de juego, la normalidad de un mundo conocido.
Con sus pequeñas manos, abrió el paquete de su amigo, recorrió todo el muñeco con sus deditos, descubrió sus secretos, preguntó por sus colores, probó sus movimientos, experimentó los ruidos que hacía al caer en la cama, en el piso, en la mesita, al chocar con otro. Inmediatamente, todos aquellos objetos que habían quedado relegados al pie de cama, eran explorados por las cada vez más audaces y experimentadas manitos, descubriendo sus detalles, sus usos, sus posiblidades, comenzando a disfrutar nuevamente del juego simbólico que había perdido entre pinchazo y pinchazo.

Palabras de papá

Hola Joaco, todavía no puedo entender que no estés acá cada día que pasa se me hace mas difícil pilotearla. Es la primera vez que te escribo y veo esa sonrisa tan hermosa que se me cae una lágrima, hemos pasado tantos tiempos tan hermosos que solo vos y yo sabemos lo bien que lo hemos pasado. Acá en casa siempre hablamos de vos, tus hermanas te extrañan un montón, mamá está al pie del cañón con el blog, no hay día que no entre a tu página, como siempre pesada ya lo sabemos. Bueno hijo es la segunda navidad que no vamos a estar con vos, solo nuestro corazones saben cuanto te extrañamos. Te amo joaco papaaaaaaaaaá

Con Marquitos

Después de una larga noche de pesca, desayuno de por medio, se fueron al muellecito a escuchar el lento paso de las lanchas por el río.

Cuando de fiebre se trata

Neutropenia febril. Cosa´e mandinga. A veces, uno comienza a adquirir un cierto bagaje de términos técnicos de los que no sabemos muy bien la cuantía y extensión, el campo semántico al que pertenece ni todos aquellos conceptos con los que se relacionan.
Madre, maestra, bibliotecaria, estudiante podía conocer un amplio espectro de conceptos tales como: dermatitis del pañal (ligado a picazón, ardor, llanto, pomada de aceite de bacalao); competencias cognitivas (ligadas a exporación, experimentación, acomodación, adapatación); descripción bibliográfica (ligada a documentos, registros, visualizaciones, fotmatos) y hasta patria potestad (ligada a hijos, padres, derechos, obligaciones). Pero la primera vez que escuchás neutropenia febril, sólo comprendes fiebre (la causa que sin dilaciones te llevó a la consulta prescrita y posterior internación), el resto es una palabra vacía de significación.
Paulatinamente, este significante -neutropenia febril- comienza a tomar forma dentro de un campo semántico, con el que se relaciona y condiciona: policultivos (pis, saliva, caca), hemocultivos (x2) y de brazos distintos, muestra para hemoterapia, vía periférica o habilitación de cateter, antibióticos, medios mecánicos (pañitos fríos), antifebriles, transfusiones, control, registro y espera.
La fiebre es una especie de imagen mental amorfa, un velo negro, que ensombrece  la rutinaria vida de todo padre. Basta dos líneas de más para esfumar hasta las sonrisas más confiables y persistentes.
-48 hs. para ver su evolución- sentencia largas horas de espera, infinita espera, al lado de la cama del paciente, tomando su mano pequeña, calmando el dolor de cabeza con palabras de pronto alivio, colocando paños fríos en las zonas más calientes (medios mecánicos), tomando nota de todos y cada uno de los registros febriles sólo para comenzar a sentir una menor preocupación en forma inversamente proporcional al mayor lapso de tiempo transcurrido entre registro y registro.
Cuando finalmente la fiebre cede, la actividad habitual retorna, el apetito vuelve, las ganas de jugar, de compartir y comienza la carrera de mejoría hasta el tan ansiado regreso a casa.

Animarse a más

Flaco, alto, pelado, con pocos rojos, inmunosuprimido, bajo de plaquetas y  ciego.    

                                          

- ¿¿¿Le pediste permiso a Mercedes???

Todos con Edith

 Ingresá y votá por la Fundación Flexer de ayuda al niño con cáncer

Edith Grynszpancholc (53 años) - Abanderados de la Argentina Solidaria

www.premioabanderados.com.ar

El PREMIO que cambiará la solidaridad en Argentina. Conocé a los 12 FINALISTAS. Abanderados de la Argentina Solidaria.

Tu hermanita te extraña mucho

Para Pauli, vivís en tu cuartito, ahí donde te pusimos los chiches, tus gorras, tus pelotas, ahí donde seguimos teniendo un Joaco eternamente de 7 años.

Te extrañamos... enano

Así te recordamos!!!!!!!!

Open publication -  More neuroblastoma

Cómo te extraño!!!!

Con Lula

Chusmeando con papá

                                                       Qué estarías diciendo con esa carita???





Investigando los cuatris